Apelują do Ministra Zdrowia o refundację nowoczesnych leków dla chorych na mukowiscydozę
Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.
Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej
Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.
Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).
W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.
To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.
Leki w Europie i Polsce
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.
Więcej o petycji na stronie fundacji: 17 tysięcy podpisów pod petycją o refundację leków przyczynowych dla chorych z mukowiscydozą.
