Choroby rzadkieMukowiscydozaZdrowie

Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!

Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra Adama Niedzielskiego: “Zostań naszym mukobohaterem!”.

Fundacja Oddech Życia, od lat wspierająca środowisko chorych na mukowiscydozę, przygotowała dla nowego ministra specjalną paczkę pod nazwą “MUKObox – czyli zrozumieć mukowiscydozę”, zawierają m.in. petycje o refundacje leków, podpisane przez ponad 26 tys. osób.

Jak czytamy na stronie internetowej Fundacji Oddech Życia:

“MukoBox – czyli zrozumieć mukowiscydozę” to zmodyfikowana wersja “Mukoboxa” wysyłanego uczniom i nauczycielom nt. mukowiscydozy w ramach kampanii społecznej i edukacyjnej “Mukoszkoła – szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” oraz “MukoPrzedszkole – przedszkole przyjazne chorym na mukowiscydozę”.

W “ministerialnej” wersji mukoboxa oprócz materiałów edukacyjnych, są dodatkowo historie chorych na mukowiscydozę, książki wydane nakładem Fundacji Oddech Życia “Anastasis” i “Jutro jednak nadeszło” oraz najważniejsze: PETYCJE o refundację leków Orkambi, Symkevi i Kaftrio z ponad 26 tysiącami podpisów.

Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie, mimo że w Europie dostępne są cztery leki nowej generacji, tzw. modulatory CFTR: Klaydeco, Orkambi, Symkevi i Kaftrio” – informuje Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia.

Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia Mirosław Wójcik.

Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.

Polskich pacjentów nie stać na zakup leków przyczynowych. Koszt tych leków przekracza możliwości finansowe każdego pacjenta. Oczywiście są podejmowane próby prywatnego zakupu. W ostatnim czasie jedna z pacjentek w Polsce zebrała dzięki wsparciu darczyńców pieniądze na zakup jednego opakowania leku Kalydeco. Zakupiony lek kosztował 70 tysięcy złotych i wystarczył na 30 dni stosowania. Jak sama przyznała publicznie, w pierwszym miesiącu stosowania tego leku, jej wydolność płuc wzrosła o 17%. Niestety w tej chwili nie ma możliwości zakupu kolejnych opakowań. Trwa próba zebrania pieniędzy. Roczny koszt zakupu 12 opakowań leku Kalydeco pacjentka wycenia na ponad 840 tysięcy złotych.” – dodaje Mirosław Wójcik.

Tagi

Tygodnik Medyczny

Zdrowie, system ochrony zdrowia, opieka farmaceutyczna, farmacja, polityka lekowa, żywienie, służba zdrowia - portal medyczny

Najnowsze artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Back to top button
Close