Lipoedema to bolesna, przewlekła choroba, która dotyka głównie kobiet. Jej rozpoznanie może zająć wiele lat, co tylko potęguje cierpienie pacjentek nieskutecznie próbujących schudnąć.
Ból i obrzęki od czasu szkoły
Pierwsze objawy pojawiły się u Sunnivy Kwapeng jeszcze w szkole średniej. Jej uda, łydki i ramiona zaczęły się gwałtownie powiększać, czemu towarzyszył intensywny ból. Diagnozę postawiono dopiero po 40. roku życia – lipoedema.
Zanim jednak postawiono właściwe rozpoznanie, Sunniva przeszła przez dziesiątki diet – bez skutku. Jak pokazują najnowsze badania przeprowadzone na Norweskim Uniwersytecie Naukowo-Technicznym (NTNU), jej doświadczenia nie są odosobnione. Utrata tkanki tłuszczowej w lipoedemie poprzez odchudzanie jest bardzo trudna, a często wręcz niemożliwa.
Choroba wciąż słabo rozpoznana
Lipoedema (lipodemia, obrzęk tłuszczowy) to słabo poznana jednostka chorobowa, która dotyka przede wszystkim kobiety. Charakteryzuje się nadmiarem i nieproporcjonalnym rozmieszczeniem tkanki tłuszczowej na udach i łydkach, czasem także na ramionach, przy czym dłonie i stopy pozostają nienaruszone.
„Mimo że to choroba występująca powszechnie u kobiet, wciąż wiemy o niej zaskakująco mało” – mówi dr Julianne Lundanes, która niedawno obroniła doktorat na NTNU.
W swojej pracy naukowej badała wpływ dwóch różnych diet na ból, jakość życia, masę i skład ciała, apetyt oraz stan zapalny u kobiet z lipoedemą.
Lipoedema to nie otyłość
Lipoedema często bywa mylona z otyłością, mimo że to dwa odrębne stany. W otyłości tkanka tłuszczowa gromadzi się zarówno podskórnie, jak i wokół narządów wewnętrznych. W lipoedemie nadmiar tłuszczu lokalizuje się głównie podskórnie – na biodrach, udach, łydkach i ramionach.
Co więcej, chorobie towarzyszy ból, który utrudnia poruszanie się i obniża jakość życia. Prowadzi to do błędnego koła: mniejsza aktywność fizyczna → większe dolegliwości → jeszcze mniej ruchu.
„Nie wiemy, dlaczego choroba jest tak bolesna. Prawdopodobnie związana jest ze stanem zapalnym w obrębie tkanki tłuszczowej” – wyjaśnia Lundanes.
Choroba dziedziczna, brak wytycznych
W Norwegii nie ma jeszcze narodowych wytycznych dotyczących leczenia i opieki nad kobietami z lipoedemą.
„Nie wiemy też, dlaczego niektóre kobiety chorują, choć wygląda na to, że choroba ma podłoże genetyczne. Często występuje rodzinnie i zwykle ujawnia się podczas zmian hormonalnych, takich jak dojrzewanie, ciąża czy menopauza” – dodaje badaczka.
Celem jej badań było sprawdzenie, czy dieta niskowęglowodanowa może być alternatywą terapeutyczną. W badaniu udział wzięło 70 kobiet z lipoedemą, w wieku od 19 do 73 lat, podzielonych na dwie grupy.
Jedna z grup stosowała dietę niskowęglowodanową, druga – niskotłuszczową. Obie diety miały tę samą wartość energetyczną, ale różniły się rozkładem makroskładników. Kobiety były objęte cotygodniową opieką przez 8 tygodni. Oceniano poziom bólu i jakość życia za pomocą kwestionariuszy.
Mniej bólu przy niskiej podaży węglowodanów
„U kobiet z grupy niskowęglowodanowej zaobserwowano zmniejszenie bólu. W drugiej grupie takiej zmiany nie stwierdzono, ale w obu grupach poprawiła się jakość życia” – komentuje Lundanes.
Sprawdzono także, czy spadek bólu jest wynikiem zmniejszenia stanu zapalnego. Okazało się jednak, że poziom markerów zapalnych w obu grupach był podobny.
„Nie było różnic w biomarkerach stanu zapalnego we krwi. Nadal musimy zbadać samą tkankę tłuszczową, by wyciągnąć ostateczne wnioski” – wyjaśnia badaczka.
Większy spadek masy ciała i mniejsze łaknienie
Kobiety na diecie niskowęglowodanowej schudły więcej niż kobiety na diecie niskotłuszczowej.
„Pod koniec badania osoby na diecie low-carb były mniej głodne. To znany efekt związany z ketozą – stanem, w którym apetyt ulega zahamowaniu. To mogło przełożyć się na większą utratę masy ciała” – dodaje Lundanes.
Nie istnieje leczenie przyczynowe lipoedemy. Możliwe jest jedynie łagodzenie objawów.
Jedną z opcji jest liposukcja, ale w Norwegii oferowana jest jedynie w ramach badań klinicznych w szpitalu Haraldsplass w Bergen. Alternatywą są zabiegi prywatne, których koszt sięga kilkuset tysięcy koron norweskich.
„Brakuje danych o długoterminowych efektach liposukcji w lipoedemie. W tym obszarze również brakuje badań” – zaznacza Lundanes.
Kompresja tłuszczu – mniej bólu
Większość pacjentek w Norwegii korzysta obecnie z fizjoterapii i odzieży uciskowej, która zmniejsza objętość i wspiera tkankę tłuszczową.
„U wielu kobiet odzież uciskowa przynosi dużą ulgę” – podkreśla Lundanes.
Dla Sunnivy była to znacząca pomoc.
„Straciłam wiele centymetrów w obwodach nóg dzięki kompresji. U mnie refundacja działa, ale w innych regionach kraju nie. To całkowita loteria” – mówi Kwapeng.
W domu korzysta z tzw. pulsatora – urządzenia wykorzystywanego również u innych pacjentów. To rodzaj terapii próżniowej aktywującej układ limfatyczny, która poprawia krążenie i uruchamia procesy oczyszczania organizmu.
Urządzenie przypomina ogromne spodnie, używane w pozycji leżącej.
„Działa świetnie. Usuwa ból i dodaje energii. Kiedy mam spadek energii i się w nim położę, czuję, że organizm się budzi” – mówi Kwapeng.
Z czasem nauczyła się żyć z chorobą.
„To frustrujące mieć chorobę, o której tak mało wiadomo. Lekarz powiedział mi kiedyś, że przynajmniej od lipoedemy się nie umiera – ale ja umieram trochę za każdym razem, gdy nie mogę usiąść na podłodze z córką. Umieram, gdy ból nie pozwala mi pójść na spacer. I umieram trochę, gdy ludzie myślą, że po prostu jestem gruba i leniwa” – mówi.
Źródło: Norwegian University of Science and Technology, NTNU Open, Dietary management of lipedema – Comparing the effect of a low-energy, low-carbohydrate diet versus an isocaloric low-fat diet on pain, quality of life, body weight and composition, inflammation, and appetite
