Mukodiagnoza.pl – nowa odsłona edukacyjnej platformy dla rodzin chorych na mukowiscydozę

W obliczu rosnących potrzeb rodzin dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę, portal Mukodiagnoza.pl jawi się jako jedna z najbardziej kompleksowych i przystępnych inicjatyw edukacyjnych w Polsce. Stworzony przez Fundację Oddech Życia, stanowi odpowiedź na setki pytań, z jakimi mierzą się rodzice zaraz po diagnozie, a także w kolejnych latach życia z tą przewlekłą i nieuleczalną chorobą.

Misja portalu – pomoc, edukacja, zrozumienie

Mukodiagnoza.pl powstała z myślą o rodzinach, dla których diagnoza mukowiscydozy oznacza ogromny szok i początek intensywnej ścieżki leczenia, rehabilitacji i dostosowywania codzienności do realiów choroby. Portal łączy wiedzę medyczną z doświadczeniem rodziców i pacjentów, tworząc przestrzeń pełną odpowiedzi, ale pozbawioną niezrozumiałego żargonu.

Jest to serwis edukacyjny, niekomercyjny, rozwijany z udziałem specjalistów, a także z pomocą rodzin opiekujących się chorymi. Portal odpowiada na setki pytań, które pojawiają się tuż po diagnozie, ale także po miesiącach czy latach leczenia.

Struktura tematyczna – przewodnik po życiu i baza wiedzy o mukowiscydozie

Treści na stronie zostały podzielone na dwanaście tematycznych działów, które odpowiadają na konkretne potrzeby rodzin:

• Diagnoza mukowiscydozy – szczegółowo opisuje genetyczne podstawy choroby, testy przesiewowe, test potowy, diagnostykę prenatalną i różnicową.
• Objawy i monitorowanie – praktyczne wskazówki dotyczące obserwacji zdrowia dziecka, dzienników objawów, roli saturacji, kaszlu, stolców i masy ciała.
• Leczenie farmakologiczne – objaśnia działanie i dostępność modulatorów CFTR, antybiotyków, enzymów trzustkowych i suplementów.
• Fizjoterapia oddechowa – przewodnik po metodach drenażu, urządzeniach wspomagających oraz codziennej pracy z dzieckiem.
• Sprzęt medyczny – porady dotyczące nebulizatorów, koncentratorów tlenu, kamizelek drenażowych, urządzeń PEP i ich refundacji.
• Dieta i suplementacja – wyjaśnienia dotyczące potrzeb kalorycznych, podaży enzymów, roli witamin oraz strategii karmienia niemowląt i dzieci starszych.
• Psychologia i emocje – pomoc psychologiczna dla rodziców, dzieci i nastolatków, radzenie sobie z lękiem, depresją, wypaleniem opiekuna.
• Życie codzienne z CF – szkoła, przedszkole, sport, podróże, relacje społeczne, izolacja i adaptacja do życia z chorobą.
• Wsparcie socjalne i formalności – wnioski o orzeczenia, zasiłki, świadczenia opiekuńcze, ulgi podatkowe, programy PFRON i PCPR.
• Fundacja Oddech Życia – programy pomocowe, możliwość prowadzenia subkont, wypożyczalnia sprzętu, grupy wsparcia i kampanie społeczne.
• Transplantacja płuc – procedury, kwalifikacja, życie po przeszczepie, leczenie immunosupresyjne, powikłania.
• Edukacja i szkolnictwo – nauczanie indywidualne, IPET, stypendia, pomoc nauczycieli i przystosowanie placówek do potrzeb ucznia z CF.

Edukacja w duchu empowermentu

Portal realizuje ideę empowermentu rodzinnego – wzmacniania kompetencji rodziców i opiekunów poprzez przekazywanie rzetelnej, zrozumiałej i dostępnej wiedzy. Dzięki temu osoby bliskie pacjentowi mogą podejmować świadome decyzje terapeutyczne, lepiej współpracować z zespołem medycznym i skuteczniej wspierać dziecko w codziennym życiu.

Mukodiagnoza.pl nie zastępuje wizyty u lekarza, ale przygotowuje rodziców do trudnych rozmów, pozwala zadawać lepiej ukierunkowane pytania i zapobiegać dezinformacji.

Portal tworzony z udziałem rodzin

Unikalną cechą serwisu jest jego społecznościowy charakter – pytania i tematy do artykułów pochodzą bezpośrednio od rodziców i opiekunów z grup wsparcia. Zawartość jest nieustannie rozwijana i uzupełniana o nowe zagadnienia, a portal stale przyjmuje zgłoszenia propozycji tematów.

Wsparcie poza ekranem

Mukodiagnoza.pl to także brama do świata wsparcia fundacyjnego. Rodzice mogą dowiedzieć się, jak uzyskać pomoc sprzętową, psychologiczną i finansową dzięki działalności Fundacji Oddech Życia. Serwis łączy funkcję edukacyjną z funkcją nawigacyjną po systemie opieki zdrowotnej i społecznej.

W czasach przesytu informacyjnego, rodziny osób chorych na mukowiscydozę potrzebują miejsca, które będzie zarówno wiarygodne, jak i bliskie codzienności. Mukodiagnoza.pl staje się takim miejscem – nowoczesnym kompendium wiedzy i wsparcia dla tych, którzy każdego dnia mierzą się z wyzwaniami, jakie niesie CF.