Pacjenci z mukowiscydozą proszą o refundację sprzętu do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox

W piątek 8 lipca do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Do naszej redakcji trafiła kopia petycji polskich pacjentów z mukowiscydozą, przesłana w ramach ww. konsultacji społecznych do Ministerstwa Zdrowia, zawierająca postulat dopisania urządzenia Simeox do listy urządzeń wydawanych na zlecenie.

Szanowny Panie Ministrze,

Część z nas, dorosłych chorych na mukowiscydozę, rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół pacjentów z mukowiscydozą z wielką radością i nadzieją na przyszłość przyjęła w tym roku wiadomość o refundacji leków przyczynowych w ramach programu lekowego. Część pacjentów już otrzymuje leki. W wielu ośrodkach leczenia mukowiscydozy trwają dopiero przygotowania do kwalifikacji pacjentów do programu lekowego. Procedury są w trakcie realizacji, zespoły medyczne mówią nam o kompleksowym leczeniu, które ma być możliwe w najbliższym czasie dla pacjentów z mukowiscydozą.

Tymczasem z projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (projekt z 8 lipca 2022), dowiadujemy się, że Ministerstwo Zdrowia zwleka z wydaniem decyzji w sprawie pokrycia kosztów zakupu urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego SIMEOX.

Dostępność do terapii SIMEOX jest ważna dla większości pacjentów z mukowiscydozą, w tym dla pacjentów objętych programem lekowym, natomiast dla pacjentów, którzy nie mają możliwości kwalifikacji do programu terapii lekami przyczynowymi, terapia SIMEOX staje się jedyną nowoczesną terapią dającą szansę na lepsze i dłuższe życie.

Nie rozumiemy, dlaczego, jedna grupa pacjentów, może być leczona z wykorzystaniem najlepszych rozwiązań terapeutycznych, inni zaś pacjenci z mukowiscydozą są pozostawieni bez nowych rozwiązań terapeutycznych, które są dostępne w krajach Unii Europejskiej. Jest to bardzo niesprawiedliwe i wysoce niemoralne.

Niestety opinia publiczna nie rozumie sytuacji pacjentów z mukowiscydozą w Polsce, nie rozumie złożoności tej choroby i faktu, że posiadane mutacje genetyczne CFTR, wiek, przebieg choroby oraz przeciwskazania medyczne decydują o tym czy pacjent może stosować lub nie wybrane rozwiązania terapeutyczne. Utrudnia to zebrania przez chorego i jego najbliższych pieniędzy na zakup urządzenia Simeox. Pacjenci zmuszeni są żebrać pieniądze na zbiórkach, licytować się swoimi prywatnymi historiami, dramatami. Część pacjentów zwyczajnie wstydzi się prosić o pomoc lub ze względu na swój stan zdrowia nie jest w stanie zorganizować skutecznej zbiórki. Prowadzi to dużej nierówności w dostępie do terapii.

Terapia SIMEOX pozwala na utrzymanie układu oddechowego w dobrym stanie, zmniejsza lub eliminuje infekcje, polepsza jakość naszego życia. Jest to terapia łatwa w stosowaniu, dzięki której mamy szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Terapia Simeox jest wskazana dla pacjentów podlegających ww. programowi lekowemu oraz absolutnie niezbędna dla pacjentów niezakwalifikowanych do leczenia lekami przyczynowymi, a u których dochodzi do gromadzenia się śluzu w drogach oddechowych.

Prosimy Pana Ministra o refundację terapii Simeox. Wiemy, że Pan Minister dysponuje aktualnymi opiniami wszystkich polskich ekspertów w dziedzinie mukowiscydozy z największych polskich ośrodków leczenia tej choroby, prosimy zatem o podjęcie decyzji bez zwłoki, bowiem dla nas każdy dzień się liczy i każdy jest ważny.

Z wyrazami szacunku,
Pacjenci z mukowiscydozą

W Polsce na mukowiscydozę choruje ponad 2 tysiące pacjentów. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

W marca 2022 r. na listę leków refundowanych trafiły trzy najnowsze leki przyczynowe. Z szacunków Ministerstwa Zdrowia, podanych na konferencji 15 lutego, wynikało że grupa około 1000 pacjentów kwalifikuje się do leczenia lekami przyczynowymi. Reszta pacjentów ze względu na mutacje genu CFTR, wiek, przebieg choroby, choroby współtowarzyszące nie kwalifikuje się do leczenia obecnie stosowanymi na świecie i w Polsce lekami przyczynowymi. Dla tej grupy pacjentów nie ma leków przyczynowych, pozostaje leczenie objawowe. Nadzieją jest terapia z wykorzystaniem urządzenia Simeox.

“Działanie urządzenia polega na upłynnieniu (rozrzedzeniu) śluzu oskrzelowego i jego odprowadzeniu za pomocą wibracji powietrza podczas fazy wydechu . Umożliwia ono pacjentowi wykonywanie długich, pasywnych wydechów dzięki następującym po sobie sygnałom depresji. SIMEOX przesyła sygnał do drzewa oskrzelowego, który rozrzedza i odprowadza wydzielinę w celu łatwiejszego jej usunięcia . Generuje wibrację o niskich częstotliwościach, aby wzruszyć wydzielinę i usunąć z dróg oddechowych . Podczas całej sesji pacjent samodzielnie odpluwa wydzielinę.”

Urządzenie jest refundowane na wniosek lekarza już w kilku europejskich krajach, między innymi w Niemczech, Anglii, Luksemburgu, we Włoszech. Ułatwiony dostęp do bezpłatnego zakupu mają również pacjenci z mukowiscydozę w Czechach i na Słowacji.