Nowa odsłona MukoPrzedszkola. Wsparcie dla przedszkoli z dziećmi z mukowiscydozą
Przez lipiec i sierpień na stronie kampanii będą pojawiać się kolejne materiały online: karty pracy, scenariusze, infografiki i pomoce edukacyjne dla placówek.
Fundacja Oddech Życia od 2018 roku prowadzi stronę edukacyjną MukoPrzedszkole.pl, stworzoną z myślą o przedszkolach, do których uczęszczają dzieci chorujące na mukowiscydozę. Właśnie uruchomiona została jej nowa, odświeżona odsłona. To nie tylko zmiana wyglądu strony, ale przede wszystkim aktualizacja treści, materiałów i podejścia do edukacji o mukowiscydozie w przedszkolu.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, przewlekłą i wielonarządową. W praktyce przedszkolnej może oznaczać konieczność indywidualnych ustaleń dotyczących posiłków, enzymów trzustkowych, higieny, infekcji, aktywności fizycznej, odpoczynku czy kontaktu z rodzicami. Jednocześnie dziecko z mukowiscydozą, przy odpowiedniej organizacji opieki, może uczestniczyć w życiu grupy, bawić się z rówieśnikami i korzystać z edukacji przedszkolnej tak jak inne dzieci.
Nowa wersja MukoPrzedszkola ma pomóc placówkom w przygotowaniu takiego środowiska: spokojnego, bezpiecznego, życzliwego i opartego na wiedzy, a nie na lęku przed chorobą.
Strona przygotowana od nowa
Odświeżona strona MukoPrzedszkole.pl została zaprojektowana jako praktyczne centrum wiedzy dla dyrektorów, wychowawców, nauczycieli, pedagogów, psychologów przedszkolnych, pomocy nauczyciela, pracowników kuchni i rodziców. Znalazły się na niej nowe artykuły, infografiki, materiały do pobrania, wskazówki organizacyjne oraz informacje o bezpłatnym Mukoboxie dla placówek.
Wszystkie treści zostały przygotowane na nowo, z uwzględnieniem współczesnych realiów leczenia mukowiscydozy. To szczególnie ważne, ponieważ ostatnie lata znacząco zmieniły codzienność części pacjentów. U dzieci leczonych wysokoefektywnymi modulatorami CFTR objawy choroby mogą być mniej widoczne niż dawniej, a funkcjonowanie w grupie przedszkolnej może być łatwiejsze.
Fundacja podkreśla jednak, że nie każde dziecko z mukowiscydozą jest leczone modulatorami CFTR. Nie każde kwalifikuje się do takiej terapii, nie każde odpowiada na leczenie w ten sam sposób i nie u każdego potrzeby zdrowotne wyglądają podobnie. Dlatego nowe materiały uwzględniają zarówno dzieci korzystające z nowoczesnych terapii, jak i te, które nadal wymagają klasycznej, codziennej opieki związanej z mukowiscydozą.
Najpierw wiedza, potem dobre procedury
Jednym z głównych celów kampanii jest uporządkowanie podstawowej wiedzy o mukowiscydozie. W przedszkolach nadal mogą pojawiać się pytania, które dla rodziców dziecka z CF są szczególnie trudne: czy chorobą można się zarazić, czy kaszel dziecka jest niebezpieczny dla innych, czy dziecko może jeść wspólne posiłki, brać udział w wycieczkach albo uczestniczyć w zabawach ruchowych.
Odpowiedź na najważniejsze z tych pytań jest jednoznaczna: mukowiscydoza nie jest chorobą zakaźną. Nie można zarazić się nią przez kaszel, dotyk, wspólną zabawę, siedzenie przy jednym stoliku ani przebywanie w tej samej sali. Dziecko z mukowiscydozą nie stanowi zagrożenia dla rówieśników.
W praktyce ryzyko często działa w przeciwną stronę: to dziecko z mukowiscydozą może wymagać większej ochrony przed infekcjami krążącymi w grupie. Dlatego tak duże znaczenie mają proste zasady higieny, dobra komunikacja z rodzicami i rozsądne reagowanie na choroby zakaźne pojawiające się w przedszkolu.
Wsparcie dla nauczycieli i rodziców
Nowa odsłona MukoPrzedszkola kładzie nacisk na praktyczne rozwiązania. Strona nie jest wyłącznie opisem choroby. To przede wszystkim narzędzie pomagające placówkom odpowiedzieć na pytanie: co konkretnie powinniśmy ustalić, zanim dziecko z mukowiscydozą rozpocznie lub kontynuuje edukację przedszkolną?
W materiałach pojawiają się wskazówki dotyczące przygotowania indywidualnego planu opieki, organizacji podawania enzymów trzustkowych, zasad higieny, postępowania przy posiłkach, komunikacji z rodzicami, reagowania na infekcje, wycieczek, zastępstw i sytuacji nietypowych. Takie uporządkowanie jest ważne nie tylko dla dziecka, ale również dla personelu. Im mniej niejasności, tym mniej stresu i większe poczucie bezpieczeństwa po obu stronach.
Fundacja zwraca też uwagę na aspekt społeczny. Dziecko z mukowiscydozą nie powinno być definiowane przez chorobę. Wsparcie w przedszkolu powinno być dyskretne, uzgodnione z rodzicami i prowadzone z poszanowaniem prywatności dziecka. Rozmowa z grupą może dotyczyć higieny, empatii, różnorodności potrzeb i wzajemnej pomocy, ale nie powinna stygmatyzować konkretnego przedszkolaka.
Bezpłatne materiały i Mukobox dla placówek
Ważnym elementem kampanii pozostaje Mukobox, czyli bezpłatny zestaw edukacyjny dla przedszkoli. Zawiera materiały przygotowane z myślą o placówkach, które opiekują się dzieckiem z mukowiscydozą albo chcą przygotować się na taką sytuację w przyszłości.
Zestaw ma pomóc w szybkim przekazaniu najważniejszych informacji dyrekcji, wychowawcom i pozostałym pracownikom przedszkola. Może być wsparciem przy pierwszej rozmowie z rodzicami, tworzeniu planu opieki, wyjaśnianiu zasad higieny, omawianiu kwestii posiłków i leków oraz budowaniu atmosfery zrozumienia wokół dziecka.
Materiały i wysyłka Mukoboxa są bezpłatne. Zestaw może zamówić placówka, rodzic dziecka z mukowiscydozą albo osoba zaangażowana w organizację wsparcia edukacyjnego. Dzięki temu przedszkole nie musi samodzielnie szukać rozproszonych informacji i może korzystać z gotowych, uporządkowanych materiałów.
Nowe materiały będą dodawane przez wakacje
Fundacja zapowiada, że przez cały lipiec i sierpień na stronie MukoPrzedszkole.pl będą dodawane kolejne materiały online. Wśród nich znajdą się nowe karty pracy, infografiki, pomoce do druku, scenariusze zajęć i krótkie opracowania dla nauczycieli oraz rodziców.
To ważne zwłaszcza w okresie przygotowań do nowego roku szkolnego. Wakacje są dla wielu placówek czasem planowania organizacji pracy, kompletowania dokumentów, omawiania potrzeb dzieci i przygotowywania zespołu do września. Dostęp do aktualnych, bezpłatnych materiałów może ułatwić dyrekcji i wychowawcom spokojne przygotowanie się do przyjęcia dziecka z mukowiscydozą.
Przedszkole przyjazne dziecku z CF
Nowa odsłona kampanii pokazuje, że przedszkole przyjazne dziecku z mukowiscydozą nie musi być placówką medyczną. Powinno być miejscem, które rozumie podstawy choroby, potrafi współpracować z rodzicami i wie, jak zorganizować codzienną opiekę bez nadmiernego lęku oraz bez wykluczania dziecka z grupy.
Najważniejsze są proste działania: rozmowa z rodzicami, indywidualne ustalenia, dyskrecja, higiena, uważność na infekcje, właściwe podejście do posiłków i leków oraz gotowość do zadawania pytań. To właśnie takie elementy decydują o tym, czy dziecko z chorobą przewlekłą czuje się w przedszkolu bezpiecznie i zwyczajnie.
MukoPrzedszkole.pl ma pomóc w budowaniu takiej codzienności – spokojnej, dobrze zorganizowanej i opartej na zrozumieniu. Odświeżona strona jest kolejnym etapem kampanii, którą Fundacja Oddech Życia rozwija od lat, wspierając dzieci z mukowiscydozą, ich rodziny i placówki edukacyjne w całej Polsce.
