Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS)

Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia serdecznie zaprasza na konferencję prasową pt. „Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS)”

25 listopada, godz. 11:00 lokalizacja Centrum Prasowe PAP
ul. Bracka 6/8, Warszawa

Spotkanie prasowe poświęcone rzadkiej neurodegeneracyjnej i śmiertelnej chorobie ALS (stwardnienie zanikowe boczne), która w krótkim czasie zabiera chorym sprawność fizyczną i zamyka ich we własnym ciele, pozostawiając im pełną świadomość tego, co się z nimi dzieje. Obecnie pojawiła się w Europie nowa nadzieja na zatrzymanie choroby ALS dla pacjentów z mutacją SOD1. To krok milowy dla nielicznej grupy polskich chorych z SOD1-ALS i ich opiekunów, który przynosi nadzieję na lepszą przyszłość i poprawę jakości życia. Teraz liczy się czas.

PROGRAM:

11:00-11:05 Powitanie
11:05-11:15 Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) rzadka choroba neurodegeneracyjna – geneza i rozpoznanie – prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
11:15-11:25 Rola badań genetycznych w ścieżce diagnostyki i leczenia ALS – dr hab. Maria Jędrzejowska
11:25-11:40 Leczenie ALS w Polsce – teraźniejszość i przyszłość – prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
11:40-11:50 Jakość życia i potrzeby pacjentów z ALS w Polsce – Katarzyna Kozłowska
11:50-12:05 Pacjenci z SOD1-ALS o życiu z chorobą – Monika Patryka i Mieczysław Dynaka
12:05-12:15 Przyszłość pacjenta z ultrarzadką postacią SOD1-ALS w Planie dla Chorób Rzadkich – prof. Alicja Chybicka
12:15-12:25 Systemowe wsparcie leczenia neurologicznych chorób rzadkich w Polsce – Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
12:25-12:30 Podsumowanie i zakończenie spotkania

Uczestnicy

Eksperci spotkania:
prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – posłanka na Sejm RP, przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich,
prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,
dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,
Katarzyna Kozłowska – członek zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych,
prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz – Katedra i Klinika Neurologii, Wydział Lekarski, Warszawski Uniwersytet Medyczny,
Wojciech Konieczny – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Pacjenci z SOD1-ALS: Monika Partyka i Mirosław Dynaka

Patronat: Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych

Źródło: PAP