Choroby rzadkieMukowiscydoza

Mukowiscydoza: 100 osób otrzyma domowy stetoskop StethoMe dzięki Fundacji „Oddech życia”

Dzięki Fundacji „Oddech życia”, działającej na rzecz pacjentów z mukowiscydozą, setka chorych na zwłóknienie torbielowate otrzyma domowy stetoskop StethoMe. Urządzenie monitoruje pracę układu oddechowego. – Dla osób z mukowiscydozą, StethoMe jest realnym udogodnieniem, bo pozwala kontrolować swój stan zdrowia bez wychodzenia z domu, bez narażania zdrowia w czasie pandemii i sezonu przeziębień – mówi Mirosław Wójcik, prezes Fundacji „Oddech życia”.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, ogólnoustrojowa. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Oznacza to, że mukowiscydoza wpływa na pracę trzech układów: oddechowego, pokarmowego, jak i rozrodczego – we wszystkich są gruczoły śluzowe.

Choroba daje symptomy zazwyczaj już w pierwszych dniach życia chorującego dziecka – problem ten dotyczy 1 na 5000 noworodków. Najpowszechniejsze, bo występujące u 90% chorych, są objawy w obszarze układu oddechowego, takie jak: napadowy lub przewlekły kaszel, duszności, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, powodujące w konsekwencji włóknienia płuc. Dlatego tak ważne jest stałe monitorowanie pracy układu oddechowego. StethoMe wykrywa nieprawidłowe dźwięki w układzie oddechowym i monitoruje parametry oddechowe, takie jak częstość oddechu, czy stosunek wdechu do wydechu. Dzięki połączeniu tych funkcji pomaga wcześnie wykryć nieprawidłowości, a dzięki możliwości wysłania wyniku do lekarza, daje szansę na szybką ocenę stanu zdrowia i wdrożenie odpowiedniego leczenia.

– W przypadku osób, które chorują na mukowiscydozę, szybka terapia i natychmiastowe podjęcie leczenia są kluczowe. Ważne, by nie doprowadzić do rozwoju infekcji – tłumaczy Mirosław Wójcik, prezes Fundacji „Oddech życia”.

Opiekunowie dzieci chorych na mukowiscydozę stoją przed wielkim wyzwaniem i muszą przeorganizować dotychczasowe życie, podporządkowując je chorobie. Produkowany przez organizm chorego gęsty i lepki śluz, który osadza się w płucach, musi być na bieżąco usuwany. Leczenie osób z mukowiscydozą opiera się głównie na regularnej, codziennej fizjoterapii. Inhalacje mają na celu rozluźnić i upłynnić zalegającą wydzielinę. Drenaż, wykonywany po inhalacji, pozwala ją odkrztusić i ewakuować. Fizjoterapia wykonywana przy użyciu odpowiednich, specjalistycznych sprzętów pomaga oczyszczać drogi oddechowe i utrzymywać płuca chorego w dobrej kondycji.

Codzienność pacjenta dorosłego obciążona jest jeszcze większą liczbą inhalacji, jeszcze większą ilością leków i czasu poświęconego na rehabilitację. Z każdym dniem, tygodniem, rokiem pogarsza się wydolność oddechowa, zwiększa ilość śluzu w płucach, wzrasta liczba zaostrzeń i związanych z tym hospitalizacji.

– Mamy nadzieję, że stetoskopy StethoMe pozwolą uniknąć lub ograniczyć liczbę poważnych zaostrzeń i infekcji płuc. Ułatwią kontrolę stanu zdrowia podopiecznych w warunkach domowych. Dla pacjentów z mukowiscydozą groźny jest nie tylko COVID-19, ale równie wiele innych patogenów, przykładowo pałeczka ropy błękitnej (łac. Pseudomonas aeruginosa). Wczesne wykrycie zaostrzenia pozwoli na szybszą reakcję, kontakt z lekarzem prowadzącym pacjenta i decyzję o wdrożeniu antybiotykoterapii i innych leków stosowanych w tej chorobie – wyjaśnia Mirosław Wójcik.

Pacjenci z mukowiscydozą narażeni są na patogeny szpitalne oraz zakażenia krzyżowe, dlatego muszą unikać kontaktu z innymi pacjentami z mukowiscydozą. Stetoskopy StethoMe być może pozwolą ograniczyć w przyszłości liczbę wizyt w szpitalach i pozwolą lekarzom na pracę z pacjentem w warunkach domowych.

– Urządzenia w pierwszej kolejności trafią do pacjentów z mukowiscydozą po przeszczepie płuc i kwalifikowanych do przeszczepu, pacjentów z mocno obniżoną wydolnością oddechową (również dzieci i młodzieży w ciężkim stanie zdrowia), pacjentów najstarszych – informuje prezes Fundacji „Oddech życia”.

Dobrej myśli są też przedstawiciele StethoMe: – Domowy stetoskop StethoMe powstał z myślą o osobach cierpiących na przewlekłe choroby układu oddechowego, takie jak astma, czy mukowiscydoza. Wiemy, jak uciążliwe i trudne, a jednocześnie ważne jest stałe monitorowanie stanu zdrowia u chorych. Domowy stetoskop, w połączeniu z przypisaną aplikacją mobilną umożliwia kontrolowanie pracy układu oddechowego w prosty, bezbolesny sposób, w zaciszu domowym. Wszelkie wykryte w badaniu nieprawidłowości są komunikowane w formie alertów w aplikacji – wyjaśnia Sławomir Kmak, Dyrektor ds. Rynku Ochrony Zdrowia w StethoMe.

Na stu e-stetoskopach się nie skończy. Fundacja widzi duży potencjał w tym urządzeniu:

-Planujemy już zakup kolejnych stetoskopów StethoMe, aby w 2022 roku pomóc szerszej grupie pacjentów z mukowiscydozą. Na rok 2022 przygotowujemy również program pomocowy skierowany do pacjentów postcovidowych oraz z POChP, dyskinezą rzęsek (PCD) i ciężką astmą – podsumowuje Mirosław Wójcik.

Tagi

Tygodnik Medyczny

Zdrowie, system ochrony zdrowia, opieka farmaceutyczna, farmacja, polityka lekowa, żywienie, służba zdrowia - portal medyczny

Najnowsze artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Back to top button
Close