choroby rzadkie
-
Aktualności
Eksperci: warto wprowadzić przesiew noworodków w kierunku choroby Pompego
Obecnie istnieje terapia na ultrarzadką chorobę Pompego i pojawiają się nowe leki. Tymczasem pacjenci wciąż są diagnozowani z wieloletnim opóźnieniem.…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Ekspert: nowe ważne dowody na skuteczność leku na dystrofię mięśniową Duchenne’a; w Polsce wciąż nierefundowany
Lek na dystrofię mięśniową Duchenne’a w wyraźny sposób poprawia prognozy chorych na tę śmiertelną chorobę. Po ponad pięciu latach stosowania…
Czytaj dalej -
Polska
Nowelizacja ustawy refundacyjnej nie poprawi dostępu do innowacyjnych terapii w Polsce. Problemem ponownie zbyt niskie finansowanie
Prawie połowa leków onkologicznych przeanalizowanych przez Fundację Onkologiczną Alivia okazała się w Polsce nierefundowana. Pomimo ostatnich zmian na listach refundacyjnych Polsce wciąż daleko do…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Około 30 mln Europejczyków cierpi na jedną z ponad 5 tys. chorób rzadkich
Choć choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tysięcy osób, to liczba cierpiących na nie pacjentów jest znaczna.…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day). Coroczne wrześniowe obchody są dla chorych…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Lekarze krytycznie o finansowaniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej, po zapoznaniu się z projektem uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób…
Czytaj dalej