leki przyczynowe
-
Aktualności
Mukowiscydoza w Polsce: Gigantyczny postęp w leczeniu dzięki modulatorom CFTR
Dzisiaj, tj. 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Mukowiscydoza, nazywana również zwłóknieniem torbielowatym (CF – od angielskiej nazwy Cystic Fibrosis),…
Czytaj dalej -
Aktualności
Nie mamy czasu, do marca umrą kolejni chorzy. Opolski o braku refundacji leków w mukowiscydozie
Prezentujemy wypowiedź przedstawiciela Fundacji Oddech Życia, prawosławnego księdza Andrzeja Opolskiego, ojca chorej na mukowiscydozę Zuzi Opolskiej w temacie braku refundacji…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Nowa metoda wytwarzania terapeutycznego RNA
Naukowcy z University of Massachusetts Amherst (USA) przedstawili szczegóły nowego procesu wytwarzania terapeutycznego RNA. Otrzymany RNA jest czystszy i prawdopodobnie…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia
Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, jakim wyzwaniem dla chorego i jego rodziny jest…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Walczą o refundację leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska Fundacja Oddech Życia w tym tygodniu po raz kolejny zaapelowała do najważniejszych osób w Ministerstwie Zdrowia, ministra zdrowia Łukasza…
Czytaj dalej