mukowiscydoza
-
Konferencje
Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej
Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej to wydarzenie Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji, które odbędzie się pod hasłem “Farmaceuta na oddziale pulmonologii”. To…
Czytaj dalej -
Aktualności
Nie mamy czasu, do marca umrą kolejni chorzy. Opolski o braku refundacji leków w mukowiscydozie
Prezentujemy wypowiedź przedstawiciela Fundacji Oddech Życia, prawosławnego księdza Andrzeja Opolskiego, ojca chorej na mukowiscydozę Zuzi Opolskiej w temacie braku refundacji…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Miłkowski o negocjacjach w sprawie refundacji Kaftrio: wydawało nam się, że doszliśmy do porozumienia
Podczas dzisiejszego posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia, Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, przedstawił informacje dotyczące stanu negocjacji w sprawie…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Kaftrio i Symkevi na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej – Opinia Rady Przejrzystości
Rada Przejrzystości opublikowała opinię w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Według Rady, zasadne byłoby finansowanie 21 terapii, w…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Warszawa: Pionierski zabieg transplantacji wątroby i trzustki u młodej kobiety chorej na mukowiscydozę
W Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólne i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wykonano pierwszy w Polsce i unikalny na świecie zabieg…
Czytaj dalej -
Polska
Nowelizacja ustawy refundacyjnej nie poprawi dostępu do innowacyjnych terapii w Polsce. Problemem ponownie zbyt niskie finansowanie
Prawie połowa leków onkologicznych przeanalizowanych przez Fundację Onkologiczną Alivia okazała się w Polsce nierefundowana. Pomimo ostatnich zmian na listach refundacyjnych Polsce wciąż daleko do…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Jesteśmy niewolnikami patentów firm farmaceutycznych – Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich – posiedzenie z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy
Dziś przed południem odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pod przewodnictwem posłanki Barbary…
Czytaj dalej -
Aktualności
Powstanie nowoczesne centrum leczenia mukowiscydozy dla dorosłych
Władze Mazowsza oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą chcą utworzyć nowoczesne centrum leczenia mukowiscydozy dla dorosłych. Byłoby to pierwsze takie…
Czytaj dalej -
Aktualności
Mukowiscydoza: Protest przed siedzibą Vertex Pharmaceuticals
7 września, w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich
Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przyjęty dziś przez rząd. Przyjęcie…
Czytaj dalej