oddech zycia
-
Zdrowie
Ministerstwo Zdrowia: Nie dla refundowanego Simeoxa
Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Dzisiaj też do naszej redakcji trafiła wypowiedź Jarosława Rybarczyka z Biura Komunikacji przy Ministerstwie Zdrowia.…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, jakim wyzwaniem dla chorego i jego rodziny jest…
Czytaj dalej -
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Ministerstwo Zdrowia o nowych technologiach lekowych dla chorych z mukowiscydozą
W odpowiedzi na dwie petycje środowiska osób chorych na mukowiscydozę, przekazane na ręce Ministra Zdrowia przez Mirosława Wójcika, prezesa Fundacji…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Chorzy na mukowiscydozę walczą o lepszą opiekę medyczną
W Kanadzie średnia długość życia 51,8 lat, w Unii Europejskiej niewiele mniej, niestety w Polsce mukowiscydoza zabiera ostatni oddech w…
Czytaj dalej