Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Europie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Mukowiscydoza: Zasady programu lekowego Kaftrio, Symkevi, Orkambi
Ministerstwo Zdrowia przedstawiło dzisiaj zasady programu lekowego terapiami Kaftrio+Kalydeco, Symkevi+Kalydeco oraz Orkambi “Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)”. Na ten…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza: Kaftrio, Orkambi i Symkevi na liście leków refundowanych
Minister Miłkowski: Szanowni Państwo, ostatnio udało nam się zakończyć negocjację z firmą, która jest właścicielem właściwie wszystkich leków wykorzystywanych w…
Czytaj dalej -
Refundacja Kaftrio w Polsce? Już dziś decyzja Ministerstwa Zdrowia
Dzisiaj, tj. 15 lutego 2022 r. o godzinie 13:00 w Ministerstwie Zdrowia odbędzie się konferencja prasowa z udziałem wiceministra Macieja…
Czytaj dalej -
Polscy naukowcy pracują nad szczepionką przeciwnowotworową. Terapia mRNA może znaleźć zastosowanie także w przypadku rzadkich chorób genetycznych
Prace nad terapiami mRNA trwają od ponad 30 lat, ale to pandemia i poszukiwanie skutecznej szczepionki przeciw COVID-19 zdecydowanie ten…
Czytaj dalej -
Komisja Europejska zatwierdza lek Kaftrio do leczenia osób z mukowiscydozą w wieku od 6 do 11 lat
Komisja Europejska wyraziła zgodę na rozszerzenie wskazania leku Kaftrio w połączeniu z iwakaftorem (Kalydeco) w leczeniu osób z mukowiscydozą w…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza: 100 osób otrzyma domowy stetoskop StethoMe dzięki Fundacji „Oddech życia”
Dzięki Fundacji „Oddech życia”, działającej na rzecz pacjentów z mukowiscydozą, setka chorych na zwłóknienie torbielowate otrzyma domowy stetoskop StethoMe. Urządzenie…
Czytaj dalej -
Nie mamy czasu, do marca umrą kolejni chorzy. Opolski o braku refundacji leków w mukowiscydozie
Prezentujemy wypowiedź przedstawiciela Fundacji Oddech Życia, prawosławnego księdza Andrzeja Opolskiego, ojca chorej na mukowiscydozę Zuzi Opolskiej w temacie braku refundacji…
Czytaj dalej -
Miłkowski o negocjacjach w sprawie refundacji Kaftrio: wydawało nam się, że doszliśmy do porozumienia
Podczas dzisiejszego posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia, Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, przedstawił informacje dotyczące stanu negocjacji w sprawie…
Czytaj dalej -
Kaftrio i Symkevi na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej – Opinia Rady Przejrzystości
Rada Przejrzystości opublikowała opinię w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Według Rady, zasadne byłoby finansowanie 21 terapii, w…
Czytaj dalej -
Warszawa: Pionierski zabieg transplantacji wątroby i trzustki u młodej kobiety chorej na mukowiscydozę
W Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólne i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wykonano pierwszy w Polsce i unikalny na świecie zabieg…
Czytaj dalej