Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Europie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Warszawa: Pionierski zabieg transplantacji wątroby i trzustki u młodej kobiety chorej na mukowiscydozę
W Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólne i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wykonano pierwszy w Polsce i unikalny na świecie zabieg…
Czytaj dalej -
Powstanie nowoczesne centrum leczenia mukowiscydozy dla dorosłych
Władze Mazowsza oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą chcą utworzyć nowoczesne centrum leczenia mukowiscydozy dla dorosłych. Byłoby to pierwsze takie…
Czytaj dalej -
Bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie pacjentów z mukowiscydozą!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, jakim wyzwaniem dla chorego i jego rodziny jest…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza: Protest przed siedzibą Vertex Pharmaceuticals
7 września, w przeddzień Światowego Dnia Mukowiscydozy, odbył się manifest pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals przy ulicy Ludwika Waryńskiego. Wydarzenie zorganizował…
Czytaj dalej -
Nowa metoda wytwarzania terapeutycznego RNA
Naukowcy z University of Massachusetts Amherst (USA) przedstawili szczegóły nowego procesu wytwarzania terapeutycznego RNA. Otrzymany RNA jest czystszy i prawdopodobnie…
Czytaj dalej -
Refundacja Kaftrio w Polsce? Producent potwierdził złożenie wniosku o refundację
Jak podaje portal Oddech Życia firma Vertex Pharmaceuticals w dniu dzisiejszym potwierdziła złożenie dwóch wniosków o refundację leków przyczynowych w…
Czytaj dalej -
Podpisz petycję o refundację leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska fundacja Oddech Życia apeluje o refundację nowoczesnych leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, ciężką genetyczną chorobą wieloukładową prowadzącą do…
Czytaj dalej -
Refundacja Kalydeco w Polsce – lek znalazł się w projekcie listy leków refundowanych
Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz…
Czytaj dalej -
Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia
Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest…
Czytaj dalej