Życie w półśnie: doświadczenia pacjentów z idiopatyczną hipersomnią według badania opublikowanego w „PLOS One”

Idiopatyczna hipersomnia (IH) to rzadkie, przewlekłe zaburzenie snu o podejrzewanym podłożu neurologicznym, którego przyczyna pozostaje nieznana. Chorzy zmagają się z niepohamowaną sennością w ciągu dnia, przedłużonym snem nocnym, skrajnymi trudnościami z wybudzaniem, uczuciem braku regeneracji po śnie, przewlekłym zmęczeniem i zaburzeniami poznawczymi. Pomimo rosnącej świadomości tej jednostki chorobowej, większość wiedzy naukowej pochodzi dotychczas z obserwacji klinicznych i badań ilościowych, często pomijających perspektywę pacjentów.

Zespół badaczy z USA, Niemiec i Kanady — Sarah L. Bermingham, Alexander Spalding, Elisabeth Bennett i David T. Plante — postanowił przyjrzeć się życiu z IH z innej strony: przez pryzmat doświadczeń samych chorych. Wyniki ich pracy ukazały się w październiku 2025 roku w czasopiśmie PLOS One.

Cel i metoda badania

Badacze przeanalizowali 346 wpisów internetowych (posty, blogi, filmy, podcasty, ilustracje) autorstwa 123 osób z samodiagnozą idiopatycznej hipersomnii, pochodzących z lat 2012–2022. Źródła obejmowały m.in. platformy społecznościowe (Reddit, TikTok, YouTube), blogi, strony organizacji pacjenckich i artykuły prasowe. Analiza miała charakter jakościowy – zastosowano indukcyjne i dedukcyjne podejście do kodowania treści, by zidentyfikować kluczowe motywy i wzorce doświadczeń.

Zdecydowana większość autorów (ok. 87%) to kobiety w wieku 20–40 lat. Najwięcej relacji pochodziło z USA, Kanady, Australii i Europy.

Obraz życia z idiopatyczną hipersomnią

Na podstawie analizy wyodrębniono dziesięć głównych kategorii objawów i siedem obszarów wpływu choroby na życie codzienne.

1. Ciągły niedobór czasu na cokolwiek poza snem

Pacjenci spędzają we śnie od 10 do nawet 18 godzin na dobę. Brak im czasu na pracę, relacje czy podstawową samoopiekę. „Kiedy potrzebujesz tyle snu co ja, praca na pełen etat oznacza, że nie masz czasu na nic innego” – pisała jedna z osób.

2. Nigdy w pełni przebudzony

Wielu chorych opisuje, że nigdy nie czuje się naprawdę obudzonych. Stan między snem a jawą porównują do „życia pod wodą”, „chodzenia w smole” lub „ciągłej walki z grawitacją”.

3. Nieustanna senność

Senność w IH nie ma charakteru napadowego, jak w narkolepsji, lecz jest ciągła i wszechogarniająca. Chorzy opisują ją jako „powolne zatruwanie”, „nieustanny ciężar” czy „rozlewającą się truciznę”.

4. Sen nie przynosi ulgi

Mimo długiego snu, chorzy budzą się zmęczeni. „Śpię godzinami, ale to nigdy mnie nie regeneruje. Jestem ciągle wyczerpany” – relacjonował jeden z uczestników.

5. Trudności z wybudzeniem

Tzw. senność przymgleniowa („sleep drunkenness”) to jedno z najbardziej obezwładniających zjawisk. Pacjenci opisywali poranki jako „fizycznie bolesne”, wymagające pomocy innych, a nawet konstrukcji złożonych systemów alarmów, by w ogóle wstać z łóżka.

6. Zachowania automatyczne

Wielu doświadczało działań bez świadomości – gaszenia alarmów, gotowania, a nawet prowadzenia samochodu – bez późniejszej pamięci o tych czynnościach.

7. Mikrosny i długie drzemki

Pacjenci określali zjawisko niekontrolowanych drzemek jako „ruletkę snu” – nigdy nie wiadomo, czy potrwa 20 minut, czy osiem godzin.

8. Mgła poznawcza i trudności poznawcze

„Mózg zablokowany we mgle” – tak opisywano problemy z pamięcią, koncentracją, przetwarzaniem informacji i mową.

9. Ograniczona energia fizyczna

Energia traktowana jest jako „zasób, który trzeba racjonować”. Proste czynności, jak kąpiel czy przygotowanie posiłku, wymagają planowania i odpoczynku.

10. Żywe sny i halucynacje hipnagogiczne

Niektórzy doświadczają realistycznych snów i złudzeń, które trudno odróżnić od rzeczywistości, co wzmaga dezorientację i lęk.

Wpływ IH na codzienne życie

W badaniu wyróżniono siedem głównych obszarów wpływu choroby na życie pacjentów:

1. Dobrostan psychiczny i emocjonalny – chroniczny stres, poczucie winy, izolacja, depresja i myśli samobójcze.
2. Codzienne funkcjonowanie – trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, zaburzenia pamięci, niemożność prowadzenia pojazdów.
3. Urazy i szkody – oparzenia, upadki, zaśnięcia podczas gotowania czy kąpieli.
4. Relacje społeczne – niezrozumienie ze strony otoczenia, rozpad związków, rezygnacja z rodzicielstwa.
5. Praca i nauka – utrata zatrudnienia, trudności w utrzymaniu koncentracji, dyskryminacja i brak uznania IH jako niepełnosprawności.
6. Zdrowie fizyczne – brak aktywności, zła dieta, objawy dysautonomii, bóle mięśniowe wynikające z długiego leżenia.
7. Opieka medyczna i leczenie – lata błędnych diagnoz, bagatelizowanie objawów przez lekarzy, skutki uboczne leków pobudzających, wysokie koszty leczenia i stygmatyzacja.

Wnioski autorów

Autorzy podkreślają, że idiopatyczna hipersomnia ma ogromny, systemowy wpływ na zdrowie psychiczne, społeczne i ekonomiczne chorych. Doświadczenia pacjentów ujawniają, jak niedoskonałe są obecne narzędzia diagnostyczne i jak często IH jest mylona z depresją czy przewlekłym zmęczeniem.

Szczególnie istotne jest pojęcie nigdy nie bycia w pełni obudzonym – objaw, który nie jest obecnie uznawany klinicznie, a wydaje się kluczowy dla zrozumienia tego zaburzenia. Również opisy senności przymgleniowej wskazują na jej znacznie większą dotkliwość niż ta ujmowana w obecnych kryteriach.

Badacze apelują o rozwój skal oceny jakości życia i skuteczności terapii specyficznych dla IH oraz o włączenie perspektywy pacjentów do projektowania badań klinicznych i polityk zdrowotnych.

Znaczenie dla praktyki klinicznej

Dla lekarzy i specjalistów badających zaburzenia snu, praca ta jest przypomnieniem, że IH to nie „lenistwo” ani „brak motywacji”. To ciężkie, wyniszczające zaburzenie, które wymaga empatycznego podejścia i szerszego spojrzenia klinicznego, uwzględniającego indywidualne doświadczenia pacjentów.

Źródło:
Bermingham SL, Spalding A, Bennett E, Plante DT. The experience and impact of living with idiopathic hypersomnia: A qualitative study of patient perspectives shared in online media.
PLOS One, 2025; 20(10): e0333497.
DOI: 10.1371/journal.pone.0333497