Fundacja Oddech Życia
-
Aktualności
Kompleksowe wsparcie dla rodzin nowozdiagnozowanych z mukowiscydozą – nowy projekt pomocowy
Diagnoza przewlekłej lub rzadkiej choroby to dla pacjenta i jego rodziny moment, który wiąże się z ogromnym stresem, licznymi pytaniami…
Czytaj dalej -
Konferencje
Nowe świadczenia dla rodzin – zapraszamy na bezpłatny webinar „Aktywny rodzic”
📅 Data: 26 listopada 2024 r. ⏰ Godzina: 18:00 🌐 Forma: Online 🔗 Rejestracja: Kliknij tutaj, aby się zarejestrować Fundacja…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza: 100 osób otrzyma domowy stetoskop StethoMe dzięki Fundacji „Oddech życia”
Dzięki Fundacji „Oddech życia”, działającej na rzecz pacjentów z mukowiscydozą, setka chorych na zwłóknienie torbielowate otrzyma domowy stetoskop StethoMe. Urządzenie…
Czytaj dalej -
Aktualności
Nie mamy czasu, do marca umrą kolejni chorzy. Opolski o braku refundacji leków w mukowiscydozie
Prezentujemy wypowiedź przedstawiciela Fundacji Oddech Życia, prawosławnego księdza Andrzeja Opolskiego, ojca chorej na mukowiscydozę Zuzi Opolskiej w temacie braku refundacji…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Jesteśmy niewolnikami patentów firm farmaceutycznych – Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich – posiedzenie z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy
Dziś przed południem odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pod przewodnictwem posłanki Barbary…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Walczą o refundację leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska Fundacja Oddech Życia w tym tygodniu po raz kolejny zaapelowała do najważniejszych osób w Ministerstwie Zdrowia, ministra zdrowia Łukasza…
Czytaj dalej -
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej