W Polsce nie ma wielu dzieci z zakażeniem HIV, ale ta relatywnie nieduża grupa rośnie. Coraz więcej osób ma też w rodzinie kogoś seropozytywnego. Dla opiekunów poinformowanie dziecka, że jest zakażone HIV, jest często dużym wyzwaniem. Dzięki stworzonej przez Stowarzyszenie Polityki Zdrowotnej bajce „Jeden Świat” będzie to łatwiejsze.
Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH PIB ubiegły rok był rekordowy pod względem liczby nowo zdiagnozowanych zakażeń HIV. Było ich 2384, w tym zdiagnozowano 22 dzieci poniżej 15. roku życia.
Warto przy tym wspomnieć, że kobieta zakażona HIV może nie przekazać wirusa dziecku – warunkiem jest, by o swoim statusie wiedziała, najlepiej jeszcze przed ciążą – wówczas można podjąć środki, by nie doszło do zakażenia podczas porodu lub w połogu.
Kolejna bardzo ważna wiadomość jest taka, że zakażenie HIV leczy się i człowiek z tym wirusem, pod warunkiem przyjmowania odpowiednich leków, może prowadzić normalne i bezpieczne dla siebie i innych życie – pracować, zakładać rodzinę i spełniać swoje pasje.
Zdaniem specjalistów dziecko zakażone wirusem HIV musi wiedzieć, co się z nim dzieje, aby mogło zachować zdrowie i nie czuć strachu ani zagubienia. Badania przeprowadzone w krajach na całym świecie wykazały, że dzieci radzą sobie lepiej, gdy mówi się im o tym w młodszym wieku. Wytyczne krajowe i międzynarodowe zalecają informowanie dziecka o zakażeniu wirusem HIV przed ukończeniem dziewięciu lat.
“Lata nastoletnie to czas zaburzeń emocjonalnych i hormonalnych. Niepoinformowanie o tym dziecka zakażonego wirusem HIV do czasu osiągnięcia przez niego wieku nastolatka może wywołać wiele mieszanych uczuć i emocji w miarę rozwijania się przez nie własnej tożsamości i przechodzenia przez okres dojrzewania. Dla większości ludzi najtrudniejszą rzeczą w życiu z HIV są negatywne myśli innych ludzi na temat HIV i piętno, jakie się z nim wiąże. Młodsze dzieci rzadziej są tego świadome, dlatego znacznie częściej akceptują to jako po prostu schorzenie” – tłumaczą specjaliści z brytyjskiej organizacji Chiva, której misją jest zapewnienie, aby dzieci, młodzież i młodzi dorośli dorastający z wirusem HIV stali się zdrowsi, szczęśliwsi i mieli większą kontrolę nad swoją przyszłością.
Jak powiedzieć dziecku o HIV?
Stowarzyszenie Polityki Zdrowotnej „Jeden Świat”, które dzięki grantowi przyznanemu w konkursie Pozytywnie Otwarci przygotowało w ramach projektu „Pozytywnie w macierzyństwo” bajkę edukacyjną „O Franku, Amelce i stworku Bałaganku”. Bajka wydana w dwóch językach – polskim i ukraińskim – przeznaczona jest przede wszystkim dla dzieci żyjących z HIV oraz takich, których rodzice są seropozytywni.
Bajka jest dostępna na stronie internetowej stowarzyszeniejedenswiat.org, a wkrótce drukowanymi egzemplarzami będą dysponować również szpitale położnicze przyjmujące porody kobiet z HIV oraz poradnie prowadzące terapię wirusa. Oprócz bajki przygotowane zostały również poradniki dla planujących macierzyństwo kobiet seropozytywnych oraz dla położnych pracujących w szpitalach położniczych.
“Bardzo brakuje w Polsce materiałów skierowanych do dzieci żyjących z HIV oraz do ich matek. Wbrew pozorom nie ma też wielu materiałów dla położnych, które nieraz swoją wiedzę opierają na informacjach zdobytych podczas studiów, wiele lat temu. A przecież nauka idzie do przodu” – mówi Maria Brodzikowska ze Stowarzyszenia „Jeden Świat”, jedna ze współautorek bajki oraz poradników.
Agnieszka Walendzik-Ostrowska, druga współautorka, podkreśla, że bajki są z powodzeniem wykorzystywane w celu oswajania trudnych tematów.
“Ich skuteczność jest poparta badaniami i doświadczeniem pedagogów oraz terapeutów. Nasza bajka pomaga przygotować dzieci do uzyskania dalszych informacji na temat ich statusu serologicznego bądź zakażenia rodziców. Rodzicom z kolei da kompetencje do radzenia sobie z emocjami oraz pomoże w podjęciu decyzji, czy, kiedy i jak informować dziecko o zakażeniu. A przede wszystkim pozwoli zmniejszyć poziom autostygmatyzacji, która często towarzyszy kobietom żyjącym z HIV” – mówi.
Pomimo postępów w medycynie, wciąż problemem są psychospołeczne uwarunkowania tego zakażenia – stygmatyzacja i dyskryminacja osób z HIV – dlatego obecnie uznaje się, że dzieci powinny otrzymywać informacje odpowiednie do wieku od najmłodszych lat.
Przygotuj się na rozmowę
Nie ma „jednej recepty” na pierwszą rozmowę z dziećmi na temat HIV. Każda rodzina jest inna i trzeba to robić w sposób dla siebie wygodny.
Oto kilka rzeczy, o których warto pomyśleć, zanim powiesz dziecku, że ma HIV (zaczerpnięte ze strony brytyjskiej organizacji):
- Jeśli żyjesz z wirusem HIV, spróbuj przypomnieć sobie, jak się czułeś, gdy powiedziano ci o diagnozie. Jakie były główne uczucia? Czego potrzebowałeś w tamtym czasie od innych ludzi?
- Twoje dziecko może odczuwać podobne uczucia strachu, złości i zagubienia. Spróbuj pomyśleć o tym, jak możesz mu pomóc z tymi uczuciami w podobny sposób, w jaki sam chciałbyś, aby ktoś ci pomógł.
- Zastanów się jak zareagować, jeśli usłyszysz pytania takie jak: „Czy umrę?”, „Dlaczego nie powiedziałeś mi wcześniej?” i „Jak się zaraziłeś?”. Będzie ci łatwiej, jeśli zaplanujesz, jak na nie zareagujesz.
- Starannie wybierz czas i miejsce tej pierwszej rozmowy.
- Zdobądź informacje, które pomogą ci wyjaśnić zakażenie wirusem HIV; może to być ulotka, książka lub strona internetowa.
- Jeśli nie chcesz, aby dziecko udostępniało te informacje komukolwiek spoza rodziny, spokojnie wyjaśnij, że są to informacje rodzinne.
Źródła:
Stowarzyszenie Pozytywnie Otwarci
Strona z informacjami dla rodziców: https://www.chiva.org.uk/parents/supporting-yp/talking-hiv/
PAP Serwis Zdrowie
