mukowiscydoza
-
Choroby rzadkie
Nowa metoda wytwarzania terapeutycznego RNA
Naukowcy z University of Massachusetts Amherst (USA) przedstawili szczegóły nowego procesu wytwarzania terapeutycznego RNA. Otrzymany RNA jest czystszy i prawdopodobnie…
Czytaj dalej -
Koronawirus na Świecie
Niemcy: 27 milionów obywateli bezpłatnie otrzyma maseczki
Na mocy rozporządzenia federalnego ministerstwa zdrowia we wtorek rozpocznie się w Niemczech bezpłatne rozdawanie maseczek o standardzie FFP2 osobom z…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Podpisz petycję o refundację leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska fundacja Oddech Życia apeluje o refundację nowoczesnych leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, ciężką genetyczną chorobą wieloukładową prowadzącą do…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia
Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?
Posłanka Monika Wielichowska z Platformy Obywatelskiej w interpelacji poselskiej pyta Ministra Zdrowia, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Kaftrio dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Jak informuje Fundacja Oddech Życia Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!
Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19
Krakowska Fundacja Oddech Życia udostępniła film edukacyjny “Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19” przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Lista leków refundowanych bez leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą
Jak informuje Fundacja Oddech Życia, na proponowanej, wrześniowej liście leków refundowanych nie ma Orkambi i Kalydeco – leków przyczynowych stosowanych…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Walczą o refundację leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska Fundacja Oddech Życia w tym tygodniu po raz kolejny zaapelowała do najważniejszych osób w Ministerstwie Zdrowia, ministra zdrowia Łukasza…
Czytaj dalej