mukowiscydoza
-
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej -
Fenyloketonuria: choroba rzadka i wymagająca, ale da się z nią żyć
Fenyloketonuria wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. Bez niej może dojść do uszkodzeń mózgu i niepełnosprawności intelektualnej.…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Leczenie mukowiscydozy – Komisja Europejska dała zielone światło dla Kalydeco u dzieci z mutacją R117H
Komisja Europejska udzieliła zgody na dopuszczenie w krajach członkowskich, w tym w Polsce, stosowania leku Kalydeco (iwakaftor) u dzieci z…
Czytaj dalej -
Choroby rzadkie
Ministerstwo Zdrowia o nowych technologiach lekowych dla chorych z mukowiscydozą
W odpowiedzi na dwie petycje środowiska osób chorych na mukowiscydozę, przekazane na ręce Ministra Zdrowia przez Mirosława Wójcika, prezesa Fundacji…
Czytaj dalej -
Zapalenie płuc
Zapalenie pęcherzyków płucnych oraz oskrzelików wywołane wirusami, bakteriami czy pasożytami. Objawy: Kaszel. Gorączka, Duszności, Bol klatki piersiowej, Dreszcze, Osłabieniem Utrata…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest najczęstszą chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w obrębie genu CFTR. Występuje u jednego na…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność
Każda bitwa toczona jest w zaciszu mieszkania, domu czy oddziału szpitalnego, bez świadków, często bez zrozumienia. To bitwa nie tylko…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Apelują do Ministra Zdrowia o refundację nowoczesnych leków dla chorych na mukowiscydozę
Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Chorzy na mukowiscydozę walczą o lepszą opiekę medyczną
W Kanadzie średnia długość życia 51,8 lat, w Unii Europejskiej niewiele mniej, niestety w Polsce mukowiscydoza zabiera ostatni oddech w…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Nadzieja dla chorych z mukopolisacharydozą, dystrofią mięśniową Duchenne’a, mukowiscydozą i zespołem Retta
W Belgii rozpoczęto badania kliniczne nowego preparatu do leczenia osób z rzadkimi, genetycznymi chorobami. Preparat jest wielką nadzieją dla chorych z…
Czytaj dalej