Choroby rzadkie
-
Podpisz petycję o refundację leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska fundacja Oddech Życia apeluje o refundację nowoczesnych leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, ciężką genetyczną chorobą wieloukładową prowadzącą do…
Czytaj dalej -
Refundacja Kalydeco w Polsce – lek znalazł się w projekcie listy leków refundowanych
Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz…
Czytaj dalej -
Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia
Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, jakim wyzwaniem dla chorego i jego rodziny jest…
Czytaj dalej -
Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?
Posłanka Monika Wielichowska z Platformy Obywatelskiej w interpelacji poselskiej pyta Ministra Zdrowia, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków…
Czytaj dalej -
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day). Coroczne wrześniowe obchody są dla chorych…
Czytaj dalej -
Wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie
Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który…
Czytaj dalej -
Kaftrio dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Jak informuje Fundacja Oddech Życia Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w…
Czytaj dalej -
Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!
Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra…
Czytaj dalej -
Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19
Krakowska Fundacja Oddech Życia udostępniła film edukacyjny “Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19” przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy…
Czytaj dalej