Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Europie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, jakim wyzwaniem dla chorego i jego rodziny jest…
Czytaj dalej -
Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?
Posłanka Monika Wielichowska z Platformy Obywatelskiej w interpelacji poselskiej pyta Ministra Zdrowia, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków…
Czytaj dalej -
Wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie
Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który…
Czytaj dalej -
Kaftrio dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Jak informuje Fundacja Oddech Życia Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w…
Czytaj dalej -
Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!
Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra…
Czytaj dalej -
Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19
Krakowska Fundacja Oddech Życia udostępniła film edukacyjny “Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19” przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy…
Czytaj dalej -
Lista leków refundowanych bez leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą
Jak informuje Fundacja Oddech Życia, na proponowanej, wrześniowej liście leków refundowanych nie ma Orkambi i Kalydeco – leków przyczynowych stosowanych…
Czytaj dalej -
Walczą o refundację leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska Fundacja Oddech Życia w tym tygodniu po raz kolejny zaapelowała do najważniejszych osób w Ministerstwie Zdrowia, ministra zdrowia Łukasza…
Czytaj dalej -
Nowy lek w mukowiscydozie jeszcze w tym roku?
Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych przyjął pozytywną opinię dotyczącą potrójnej terapii skojarzonej…
Czytaj dalej -
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej