Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Europie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Leczenie mukowiscydozy – Komisja Europejska dała zielone światło dla Kalydeco u dzieci z mutacją R117H
Komisja Europejska udzieliła zgody na dopuszczenie w krajach członkowskich, w tym w Polsce, stosowania leku Kalydeco (iwakaftor) u dzieci z…
Czytaj dalej -
Koronawirus – czy maseczki mogą uchronić przed zarażeniem?
Najbardziej znanym, prawie codziennie pokazywanym przez media symbolem „zarazy”, wywołanej przez nowego koronawirusa z Wuhan, są maseczki ochronne na twarzach…
Czytaj dalej -
Ministerstwo Zdrowia o nowych technologiach lekowych dla chorych z mukowiscydozą
W odpowiedzi na dwie petycje środowiska osób chorych na mukowiscydozę, przekazane na ręce Ministra Zdrowia przez Mirosława Wójcika, prezesa Fundacji…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest najczęstszą chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w obrębie genu CFTR. Występuje u jednego na…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność
Każda bitwa toczona jest w zaciszu mieszkania, domu czy oddziału szpitalnego, bez świadków, często bez zrozumienia. To bitwa nie tylko…
Czytaj dalej -
Apelują do Ministra Zdrowia o refundację nowoczesnych leków dla chorych na mukowiscydozę
Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals…
Czytaj dalej -
Chorzy na mukowiscydozę walczą o lepszą opiekę medyczną
W Kanadzie średnia długość życia 51,8 lat, w Unii Europejskiej niewiele mniej, niestety w Polsce mukowiscydoza zabiera ostatni oddech w…
Czytaj dalej -
Nadzieja dla chorych z mukopolisacharydozą, dystrofią mięśniową Duchenne’a, mukowiscydozą i zespołem Retta
W Belgii rozpoczęto badania kliniczne nowego preparatu do leczenia osób z rzadkimi, genetycznymi chorobami. Preparat jest wielką nadzieją dla chorych z…
Czytaj dalej